Padres «hackers» contra la diabetes

Pablo tiene once años y el próximo fin de semana irá a su primera fiesta de pijamas. La diabetes tipo I que padece, hasta ahora, no le había permitido dormir lejos de sus padres que, cada noche, se levantaban para controlar los niveles de glucosa por el riesgo de hipo o hiperglucemia.

Ahora lo pueden hacer a distancia, desde su móvil y a tiempo real. Utilizan un sistema libre y gratuito creado por y para diabéticos y sus familias, que envía la información de su sensor a una web a la que se pueden conectar desde distintos dispositivos. Es el proyecto internacional y sin ánimo de lucro Nightscout.

«Por la salud de tu hijo te empeñas en lo que sea, hasta en aprender informática», cuenta su madre Lydia García Costas.

Ya habían dado un paso importante a principios de año al dejar los seis pinchazos que, como mínimo, necesitaba a diario para medir el nivel de azúcar en sangre y ajustar las dosis de insulina. Se pasó a la monitorización continua con un sensor adherido a su antebrazo.

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Pero aunque le libra de los picotazos, tenía que pasar un lector por encima cada vez que quiere saber cómo está. Ahora le han adosado un sistema que permite extraer estos datos y enviarlos por bluetooth de forma constante a un móvil cercano -el que lleva Pablo- y este terminal los rebota a su vez a una página web personal, donde sus padres consultan en cualquier momento cómo está.

No solo les permite ver el valor en ese mismo momento, sino que es un control mucho más exhaustivo y les facilita la toma de decisiones indicando con una flecha cómo va a evolucionar. También pueden programar alarmas que les alertan de cuando se acerca a una hipo o hiperglucemia. Así que ya no tienen que despertarse varias veces en la noche para ver cómo está. «Hoy he dormido del tirón- se congratula Lydia-, antes era inimaginable».

¿Y cómo se enteraron de esto? En el chat que comparten con otros padres de niños diabéticos, socios de Anedia, para apoyarse y dar consejos.

En la asociación, formada por unas 130 familias en Galicia, más de la mitad ya utilizan las herramientas que ha desarrollado la comunidad internacional Nightscout, que nació en Estados Unidos hace cinco años, formada por padres y diabéticos que no estaban dispuestos a esperar a que la industria desarrollara soluciones para poder tener información a tiempo real a distancia.

Hoy, la mayoría de las casas comerciales ya las han desarrollado, pero muchas familias prefieren este sistema por ahorro de costes -incluso, consiguen estirar la vida útil de algunos sensores- y porque, en algunos casos, mejoran las prestaciones de las aplicaciones oficiales.

El ahorro, en unos sistemas de monitorización continua que aún no están financiados en su gran mayoría por Sanidade -a la espera de ver cómo se desarrolla el estudio de eficacia que hará el Sanidad con menores de 4 a 17 años-, puede alcanza los mil euros al año.

Además, independientemente de la marca sensor del que se extraiga la información, se va a leer en la web de la misma manera, lo que permite tener los datos en un formato unificado que permita investigaciones -con los que se cedan anónimamente- o facilite el trabajo al doctor, si quiere consultar directamente la web de cada paciente.

Siguiendo la filosofía de «cadena de favores», los padres se van ayudando unos a otros a instalar estos sistemas y se celebran charlas para informar a las familias. Todos coinciden en que lo que más les reporta es «tranquilidad».

«En todo momento sé cómo están mis niños, aunque no esté con ellos», cuenta la secretaria de Anedia, Estíbaliz Grande.

Lydia ya no tiene que interrumpir varias veces la clase de teatro de Pablo para medirle la glucosa o esperar a que el niño se encuentre mal para intervenir. De hecho, ya no llega a estos episodios de hipo o hiperglucemia, porque el móvil le vibra para que pongan remedio antes. La salud de Pablo lo nota y los de su alrededor también. «Todo el mundo dice que tiene mejor cara».

Este post se basa en el tema «Padres «hackers» contra la diabetes« publicado en Diabetes Foro.

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