Diabetes en primera persona: tres historias sobre cómo es vivir con la enfermedad
No es casual que una de las deudas pendientes que señalan las personas que viven con diabetes -que en el país alcanza al 12,8% de la población adulta, según la última Encuesta Nacional de Factores de Riesgo- sea la falta de información en la sociedad, tanto para dejar de utilizar términos que no corresponden, para dejar de mirar los dispositivos de medición de la glucosa como objetos extraños y en definitiva, para dejar de estigmatizar a las personas con diabetes.
De hecho, en este Día Mundial de la Diabetes, la Asociación CUI.D.AR, que asesora, informa y trabaja con pacientes con la enfermedad, lanzó una campaña digital que se denomina ?¿Me ves? Es tiempo de mirar a las personas más allá de la diabetes?.
El diagnóstico, un baldazo de agua fría
En el caso de Lorena, hoy con 49 años, el impacto de enterarse de esa manera que tenía diabetes tipo 2, fue un shock realmente enorme: llevaba a cabo una vida por demás sana, hacía deportes, tenía una dieta saludable, no tomaba alcohol ni fumaba.
Ese impacto también fue transmitido por su médica, que tampoco entendía por qué a ella. Lorena se tomó licencia de su trabajo como docente (es abogada), porque ni siquiera podía comunicarle a sus compañeros o alumnos qué es lo que estaba pasando. De hecho, cuando volvió de la licencia, dijo que se había esguinzado.
En el caso de Liliana Tieri, la noticia de que su hija de apenas dos años tenía diabetes tipo 1 fue devastadora. Le llevó dos años superar la noticia y asumir que su hija iba a tener que inyectarse insulina de por vida. Sin embargo, un día se dio cuenta de que debía «cambiar el chip».
?La diabetes para mí era una enfermedad de personas adultas, no tenía información sobre el tema, ni sabía que había personas que necesitaran insulina. Yo era la típica mamá que cuando llevaba a vacunar a mi hija y le aplicaban una inyección miraba para otro lado. Cuando me dijeron que se iba a tener que inyectar insulina le pregunté al médico durante cuántos días. Y él me respondió: toda la vida?, recuerda.
?Necesité dos años para poder superar esa respuesta. Fue un quiebre emocional muy grande. Pero mientras tanto, veía que mi hija, que era quien ponía el cuerpo todos los días, se reía, seguía jugando, divirtiéndose. Y comprendí que yo tenía que acompañarla desde otro lugar, no podía estar triste?, rememora.
Hoy Estefanía tiene 27 años, se está por recibir de médica y además de ser parte de una federación internacional de diabetes en la que mentorea a otros jóvenes a nivel global, sueña con ser pediatra especializada en esta condición, ?para poder acompañar a los chicos no solo desde lo clínico y lo médico sino también desde sus vivencias, ya que ella vivió toda su vida con la enfermedad?, se emociona Liliana.
La diabetes tipo 1 es la menos frecuente, se calcula que afecta a una de cada 10 personas con la enfermedad. Se trata de una afección autoinmune, en la que el propio organismo destruye las células productoras de insulina en el páncreas.
Como resultado ?la glucosa sube rápidamente y hay que tratar al paciente con múltiples dosis diarias de insulina o con bombas de infusión?, explica León Litwak, médico endocrinólogo especializado en diabetes del Instituto Universitario Hospital Italiano.
Y agrega: ?Esta afección no se puede prevenir ya que es una enfermedad autoinmune que se produce por predisposición genética?. Suele aparecer a edades tempranas.
En el caso de Rodrigo de los Santos, la noticia de que su hijo de un año y ocho meses tenía diabetes tipo 1, también lo shockeó. Sin embargo, sabía que algo no estaba bien por los síntomas que presentaba.
?Empezó a caminar cada vez menos, la última semana antes del diagnóstico estaba todo el día haciendo pis, respiraba mal. Estuvo una semana internado?, cuenta.
En la actualidad su hijo tiene 15 años, y controla de manera independiente su tratamiento, que es constante. Esa es una de las cuestiones que relata Rodrigo.
?Tenés que salir del sanatorio manejando la enfermedad, las mediciones de glucosa, porque no es que tenés al médico al lado diciéndote lo que debés hacer. Es una enfermedad que requiere que sea uno el que esté atrás, no podés estar dependiendo del médico para manejarte, por eso es muy importante la educación del paciente?, subraya.
Litwak, que es ex presidente de la Sociedad Argentina de Diabetes coincide: ?Una vez que el paciente es diagnosticado con diabetes, debe ser entrenado y educado para saber cómo alimentarse, cómo hacer actividad física, cómo tomar los medicamentos y en aquellos que lo necesitan cómo colocar y usar insulina. Además, deben aprender a medir la glucosa de acuerdo a como el médico se lo pida?, describe.
?La diabetes tipo 2 se produce porque la insulina que libera el páncreas no puede actuar. Es decir que aquí el problema no es la falta de insulina, sino que esta no puede actuar bajando la glucosa. Esto se debe sobre todo a la presencia de resistencia a la insulina por obesidad, sedentarismo, mala alimentación?, explica el médico.
?En la actualidad la diabetes tipo 2 representa al 90% de los pacientes que se acercan al consultorio, pero se trata de un cuadro que se puede prevenir o tratar de distintas maneras. Comer sano, mantenerse activo y mantener un peso saludable puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollarla?, agrega.
Las maneras de tratarla pueden incluir fármacos o intervenciones: ?Se pueden indicar medicamentos como la metformina para ayudar a controlar los niveles de azúcar en la sangre en cuerpo o, el paciente se puede someter a una cirugía bariátrica que ayuda a reducir el peso al limitar la cantidad de alimentos que puede ingerir a la vez?.
?Una persona con diabetes puede alimentarse de manera muy variada, evitando los azúcares directos, las bebidas no dietéticas, el exceso de harinas como pan y pastas, aunque sí pueden consumirse en cantidades adecuadas. Sobre todo hay que cuidar el peso, hacer actividad física y utilizar los medicamentos que se recetan?, destaca.
Sin embargo, en casos como el de de Lorena, los hábitos saludables son necesarios aunque no suficientes.
?Yo tengo una insulinodependencia de las complicadas, porque soy una paciente lábil y eso significa que mis parámetros, por más que sea muy metódica y cumpla con todo, no me saltee ninguna medicación ni ninguna inyección y haga actividad física; hay días que tengo la glucosa muy alta y otros que la tengo muy baja, comiendo lo mismo un día que el otro?, relata.
Vivir pendiente de los valores de glucemia
Lorena recuerda que al impacto que le generó la noticia, y luego de asumir que no iba a curarse sino mejorar su calidad de vida, tuvo que sumarle la contención a su familia.
?Yo sentía que no podía contener a mi mamá, que estaba desesperada porque ya había pasado por todo esto con su madre que también había tenido diabetes, y ahora lo tenía su hija. Además, al principio te dicen que no podés dormir sola, porque las hipoglucemias por lo general se producen durmiendo y eso es peligroso?, recuerda.
Sin embargo, relata que luego aprendió a entender y controlar sus síntomas.
??Hoy viajo por el mundo y me presento en los aeropuertos con mi carterita de insulina y con los insumos, tengo una credencial que dice que tengo diabetes, y así te dan prioridad de paso porque según como te sientas no podes estar en una fila de 3 horas?, describe.
Rodrigo cuenta que tuvo varias rispideces con la escuela de su hijo, ya que los docentes no sabían cómo actuar ante una descompensación, y según cuenta se amparaban en una disposición municipal que dice que no se puede tocar a los alumnos. Todo esto, sentía, hacía que su hijo quedara de alguna manera ?marcado?.
La hija de Liliana Tieri sueña con ser pediatra y acompañar a chicos con diabetes. Foto Juano Tesone.
La hija de Liliana Tieri sueña con ser pediatra y acompañar a chicos con diabetes. Foto Juano Tesone.
Luego fue aprendiendo a convivir con la enfermedad, y gracias a la tecnología, les resulta más sencillo, ya que cuenta con un medidor con sensores continuos que le comunican directo a su celular sus valores de glucemia sin necesidad de pincharse.
Cuenta que existen también sensores automáticos que se conectan con una bomba de insulina en el cuerpo, que va proporcionando insulina a medida que se necesite.
Cuentas pendientes y desafíos
Liliana no solamente conoce de la enfermedad por su condición de mamá de una persona con diabetes. A raíz del caso de su hija, dejó de lado su carrera como corredora y martillera pública, y se dedicó a su cuidado.
Fue tal la información que recolectó (?en ese momento no había internet, y como yo hablaba varios idiomas me hice traer libros de afuera para asesorarme?, recuerda), que sintió la necesidad de ayudar a otras madres y padres en su situación.
Fue así que nació CUI.D.AR, que hoy también acompaña a pacientes y familiares con diabetes tipo 2. ?Hoy somos la comunidad con personas con diabetes más grande de la Argentina, y la segunda en Latinoamérica?, se enorgullece.
Es desde ese lugar que también puede hacer un balance para analizar las cuentas pendientes respecto a la diabetes. ?Argentina es uno de los pocos países en Latinoamérica que tiene una ley de Diabetes, la 26.914, y es una ley que justamente indica que se deben cubrir el 100% de los medicamentos e insumos? rescata.
Sin embargo, eso no siempre se cumple.?Esta ley tiene una normativa que la reglamenta, que debería ser actualizada cada dos años, pero se reglamenta cada cuatro. Cuatro años en el mundo de la investigación y el desarrollo es un montón, y en la vida de las personas también, entonces si la reglamentación no se actualiza las personas tienen enormes padecimientos para lograr cubrir lo que el médico prescribe?, analiza.
En este sentido, destaca los avances en la tecnología tanto para los tratamientos ?como medicamentos y equipamientos?. Pero señala que las personas no acceden aunque hayan sido aprobados por la ANMAT.
«No actualizarse implica que muchas coberturas de salud, sean obras sociales, prepagas o el sistema público no cubra lo que corresponde. Y eso de alguna manera es atentar contra la vida de las personas que viven con diabetes?, cierra.
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