Carta de un padre que comparte experiencia con su hijo diabético
Mi hijo es diabético desde los cuatro años. Tiene que llevar una mochila con una pesada carga que los demás no tienen, pero siempre le hemos animado a normalizarlo, a que sea independiente, y a que su diabetes no le condicione.
De repente, nos damos de bruces con la triste realidad: sanidad colapsada y sin personal. En el plano político, mejor no hablar. El primer batacazo, en el colegio: nos animan a no traer al niño porque infantil no es obligatorio. Los profesores no saben cómo actuar ni gestionarlo. De repente, uno se desmarca, entiende la situación y decide colaborar haciendo glucemias capilares. Sus compañeros se lo recriminan… muchos miedos… Y, en medio de la tormenta, un niño de cuatro años para el que lo único que queremos sus padres es que acuda al colegio como cualquier niño, pero que esté seguro durante la jornada escolar. Solicitamos una enfermera en el cole como otras comunidades: nos lo deniegan. Pasa el tiempo y, esperando que la situación mejore, la realidad es que empeora.
Asistimos al colegio entre cinco y seis veces al día para corregir sus niveles de azúcar, llegando a estar sentados en el coche, en el parking del cole, esperando a que nos llamen a demanda. Hemos encontrado al menor sólo en el patio del colegio con hipoglucemias severas, con riesgo de coma diabético. Hemos tenido que esconder al niño en una clase apartada para mirarle la glucemia, porque no nos dejaban hacerlo delante de los demás alumnos, como si estuviéramos haciendo algo malo. Hemos intentado que, al igual que se dan charlas de reanimación cardiopulmonar (RCP) con ambulancias en el cole, explicaran la diabetes a sus compañeros y y también al personal y cuidadoras de comedor. No lo hemos conseguido.
¿No se trata de normalizar?
Concretamente, hemos firmado un protocolo de actuación con el colegio, (porque no hay protocolo de actuación para diabéticos en Asturias) en el que he tenido que acreditar nuestra situación laboral y tener disponibilidad para la demanda del centro, es decir, que no podía trabajar y asistir diariamente al colegio a realizar mediciones de glucosa, así como asistir a excursiones extraescolares en las que mi hijo participara.
He preguntado en el colegio si en el caso de que hubiera una emergencia alguien le pondría el glucagón, y nadie me ha contestado (es una inyección de rescate y evitarla es una omisión de socorro).
Hemos llegado al colegio muchas veces con el corazón en un puño al encontrarle solo en el patio con una hipoglucemia severa y hemos dudado mil veces al salir por la puerta del colegio si llevárnoslo o dejarlo.
Hemos tenido que ver cómo le rechazaban en equipos de deporte extraescolar por ser diabético.
Nada ha sido fácil. Toda esta situación ha llevado a nuestro hijo a una descompensación emocional brutal. Hemos ido a Inspección, hablado con cargos políticos, trabajadores sociales, profesores. Todo muy buenas palabras, pero ninguna solución.
Por todo esto y muchas más cosas, decidimos, muy a nuestro pesar, solicitar año tras año el reconocimiento de su grado de discapacidad. Porque nosotros no queremos «hacer a nuestro hijo discapacitado», como nos dijeron, pero sí, necesita ese dictamen de un 33 por ciento para que le adapten su diabetes en su día a día. Porque sí, necesita de un adulto «como todos los menores», pero es un menor con una diabetes tipo 1, que necesita insulina cada vez que come, necesita que le cambien el sensor y el catéter a demanda, necesita hacer glucemias capilares, inyecciones de rescate para intentar evitar cetosis, hipo e hiperglucemias y gestionar una bomba de insulina con mil variables de alertas, controlar comidas, el ejercicio post y previo que hace…
Obtener su discapacidad sería la solución a muchos problemas. Entre otras cosas, podría practicar deporte adaptado e inclusivo con profesionales que sí saben trabajar con personas con este tipo de diversidades funcionales. Porque dejemos una cosa clara: con ese papel te cubres las espaldas; ese papel pone límites a muchas situaciones de marginación.
Ahí nos encontramos con otro problema que explico a continuación:
El criterio que se valora para conseguir el 33 por ciento de discapacidad en un diabético son tres ingresos al año de más de 48 horas en el hospital, con cetoacidosis. Un requisito indispensable, un criterio de evaluación absurdo, ilógico, una norma que no tiene ningún sentido, sin pies ni cabeza.
Este es el premio que recibimos, nosotros, sus padres, por un buen manejo de la diabetes («casi perfecto», diría su endocrino) con una dedicación absoluta y exclusiva. Para nosotros sería muy fácil descompensar su diabetes y provocar su consiguiente ingreso, que ?parece ser? es lo único que importa. Obviamente, no lo hacemos, porque no ponemos la vida de nuestro hijo en peligro. Es el único camino para evitar complicaciones a largo plazo y evitar el consiguiente gasto futuro al HUCA por un mal manejo de la enfermedad.
Son menores con una enfermedad crónica de por vida, que deberían tener una discapacidad reconocida sin necesidad de mendigarla. Es un derecho que les pertenece, que tendría que estar reconocido desde el diagnóstico de la enfermedad.
Hoy en día, ya se la han denegado tres veces, sin sobrepasar nunca el 24 por ciento. Queremos denunciar públicamente tal situación y exigir que se derogue esta absurda norma carente de ninguna lógica.
Nos llenamos la boca con palabras de solidaridad y comprensión. Presumimos de una sociedad colaboradora, empática, solidaria y que ayuda a los demás… Nos falta mucho.
Un saludo y ánimo a todos los diabéticos guerreros.
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