Cómo se vive con una enfermedad crónica?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), «las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta», es decir, enfermedad crónica es toda aquella dolencia que se padece durante un gran periodo de tiempo, por lo que existen infinidad de pacientes crónicos en el mundo.

Enfermedades tan comunes como las cardíacas, los diferentes tipos de cánceres, las enfermedades respiratorias y la diabetes son dolencias crónicas y, según la OMS, son la principal causa de muerte en el mundo. No ven vano, el 59% de los fallecimientos en todo el planeta están relaciones con los llamados males crónicos.

No obstante, estas no son las únicas enfermedades crónicas. El espectro es tan amplio que es prácticamente imposible recogerlas todas. Hay enfermedades crónicas genéticas, autoinmunes, neurológicas, degenerativas y causadas por factores ambientales entre otras cosas, y sus síntomas y problemas derivados son muy variados.

Una persona puede vivir con una enfermedad crónica y llevar una vida completamente normal, en gran medida por el avanzado grado de investigación sobre la misma; mientras que otras llevan una vida muy limitada y bastante condicionada.

Ante esto, también hay que tener en cuenta que existen una multitud de enfermedades crónicas que no están recogidas por la Seguridad Social como limitantes a la hora de desarrollar una vida laboral plena, en gran medida por ser poco comunes y, por tanto, poco conocidas. Así, estas personas no reciben ningún tipo de ayuda en su vida cotidiana lo que dificulta, aún más si cabe, llevar un día a día completamente normal.

«No me he sentido limitado en ningún momento»
Gonzalo, estudiante de Bellas Artes en Sevilla, de 21 años de edad, fue diagnosticado de diabetes tipo 1 cuando cursaba 1º de Bachillerato, a la edad de 16.

«Yo tenía síntomas pero no sabía que eran síntomas de diabetes. Bebía mucho líquido y hacía mucho pipí, después de las comidas, cuando el azúcar sube mucho, me entraba un sueño mortal… Pero tú no lo relacionas con eso, porque tampoco lo sabes», cuenta Gonzalo, que fue diagnosticado por casualidad.

«Mi hermano estaba en un concierto y se desmayó y mi madre lo llevó a hacerse un análisis de sangre, y a mí me metió en el bote. A mi hermano no le salió nada y a mí me salió la diabetes. Al principio lo pasé fatal. Fue el primer día de feria cuando me lo dijeron», recuerda.

«No me he sentido limitado en ningún momento. Lo típico. Cuando en un cumpleaños sacan una tarta solo me sale decir madre mía, ¿no? Pero aparte de eso ya está. Comer es una de mis grandes aficiones. Me hace feliz. Cuando me diagnosticaron adelgacé 20 kilos en tres meses. Me quedé ideal», bromea.

En cuanto a cómo controla esta enfermedad, el joven dice que a veces es difícil. «Cuesta privarse de algunas cosas. También es verdad que un día puedes comer un poquito más, inyectándote la insulina que haga falta y otros días dices bueno, pues hoy me pego el homenaje, pero siempre controlándote». Y es que, la diabetes normal, sin que derive en otros problemas de salud, como dificultades en la coagulación de la sangre o retinopatías diversas, es fácil de llevar, cuenta Gonzalo a este periódico.

«Al fin y al cabo lo que la diabetes tiene de malo es que es una enfermedad que luego te afecta a todo el cuerpo», dice. «Te afecta a la visión, te afecta a los órganos, te afecta a todo y no se cura nunca. Es una enfermedad que solo puede ir a peor. Nunca a mejor».

En cuanto a su tratamiento, consiste básicamente en inyecciones periódicas de insulina, la cual, al igual que otros materiales, como el aparato para medirse el azúcar en sangre, tienen su coste. Incluso dice que a veces tiene que comprar productos alimenticios especiales que llegan a ser más caros que los normales.

«En la Seguridad Social tengo la insulina y algunas cosas, pero hay avances que hacen ahora que son muy buenos, como uno que yo utilizo, que es un parche que llevo en el brazo y que con el móvil me dice el azúcar que tengo, que no están cubiertos por la Seguridad Social y creo que no lo estarán. Ellos te pasan lo básico y ya está». «Con tranquilidad y sabiduría, siempre teniendo en mente que es una enfermedad que afecta a todo y tienes que tener mucho cuidado, aunque al principio pueda parecerte un mundo, puedes hacer tu vida normal y corriente. Hay cosas peores, aunque esto sea como el dicho de mal de muchos consuelo de tontos»., relata resignado.

«Tengo trastornos de la memoria inmediata y agotamiento»

Montse fue diagnosticada hace 15 años de síndrome de sensibilidad central. «Fui una de las primeras. Ya en el 2003 tenía el diagnóstico».

La fatiga crónica o síndrome de sensibilidad central es una enfermedad poco conocida, cuyo diagnóstico es clínico, se basa exclusivamente en la sintomatología del paciente. No existe una prueba médica que pueda diagnosticar esta patología, que provoca fuertes picos de agotamiento y trastornos del sueño y de la memoria inmediata, entre otras cosas. «Yo me acabo de hacer una analítica hace poco tiempo y es completamente normal. No tengo ni colesterol», cuenta.

Debido a esta falta de pruebas que confirmen el diagnóstico, los primeros casos eran muchas veces identificados, como fue el caso de Montse, con trastornos psíquicos. «Cuando me dicen que es una depresión me indigna muchísimo», cuenta, «yo no tenía síntomas de depresión».

«Empecé a ir a la Clínica del Dolor, en el Virgen del Rocío, que me ayudó. Pero recuerdo que hubo un médico que me decía que la fibromialgia era un cuento de hadas. Ni siquiera los médicos entonces tenían conocimiento de estas enfermedades». Y, cuando al fin le dieron su diagnóstico en una clínica de Barcelona, asegura que se sintió liberada. «Que me dijeran qué tenía era poder entender al fin lo que me estaba pasando». «El problema es que no hay tratamiento». De hecho, cuando le dieron la baja la primera vez, Montse dice que lo intentó por la vía homeopática, ya que los médicos le recetaron antidepresivos y analgésicos.

En su caso, el día a día no es fácil. «Me despierto más cansada que al acostarme, tengo trastornos de la memoria inmediata, que, por la propia edad pasan desapercibidos, pero que dificultan mucho la vida cotidiana y cuanto más la vida laboral. Además está el agotamiento, que es como si tuvieras una gripe mal curada». La enfermedad no siempre se manifiesta de forma evidente, y tiene que tomar precauciones ante situaciones de estrés o jolgorio. «El impacto de emociones fuertes, de alegría y de dolor, tienen repercusión en mi cuerpo».

A día de hoy Montse toma probióticos, hace meditación y trata de descansar lo suficiente. «Para mí ha sido muy importante hacer una vida normal y aceptar lo que tengo».

Montse consiguió la invalidez, aunque por ella tuvo que luchar, asegura. Y es que, no mucho después de ser diagnosticada, se le concedió la incapacidad absoluta. Pero al año siguiente cambiaron su grado de incapacidad de absoluta a total, lo que eliminaba sus derechos económicos. «Presenté una demanda. No aportaban criterios objetivos con el por qué yo había mejorado. Finalmente me reconocieron la absoluta hasta el día de hoy».

«A una persona que le acaban de diagnosticar le diría que fuera a los sitios adecuados. Que no se conforme con la información que le llega, que se ponga en contacto con otras personas que hayan vivido lo mismo, pacientes o profesionales que estén volcados en el tema, que reorganice su vida, pero que intente no quedarse con la limitación».

«¿Quién me va a mantener a mí con bajas de meses y meses?»
Rafael, de 48 años, fue diagnosticado de lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad autoinmune que afecta a todo el organismo, a la edad de 27 años.

Los pacientes de LES tienen un sistema inmunitario que ataca a sus propias células sanas, haciendo que surjan multitud de problemas en todo el cuerpo. De hecho, debido a la gran cantidad de síntomas diferentes que pueden presentarse en los pacientes, suele decirse que el lupus es una enfermedad imitadora, ya que sus síntomas se identifican con muchas otras enfermedades. Por ello, su diagnóstico es muy complejo. «Es lo peor y por eso cuando a un paciente se le diagnostica está ya muy deteriorado. La media está entre dos y cinco años», cuenta Rafael, al que se le diagnosticó el LES después de dos años. «Entré en convulsiones, tuve dos infartos consecutivos, ingresé de urgencia en el hospital Virgen Macarena y tuve la suerte de que uno de mis primos es uno de los mejores especialistas en lupus de Sevilla, y nada más verme, sabiendo que mi abuela había fallecido de lupus, empezó a hacerme la batería de pruebas para el lupus», cuenta Rafael después de 21 años de aquellos días.

«Al principio parecía una artritis», recuerda, «de hecho me la diagnosticaron varios médicos y en varias clínicas privadas, pero claro, cuando me hacían los análisis específicos daban negativo». Y es que el lupus, como dice Rafa, es «una enfermedad de falsas enfermedades».

«Tengo anemia, leucopenia, linfopenia, trombocitopemia, problemas de coagulación, problemas en el nervio óptico, en el corazón, los riñones globulosos pero gracias a Dios todavía funcionan bien», cuenta enumerando todas las falsas enfermedades que le provoca el lupus.

El tratamiento base es la hidroxicloroquina, muy tóxica, que puede afectar a la córnea y la retina, como es el caso de Rafael. Luego están los corticoides, que crean dependencia, y después están los inmunodepresores, cuyo problema es que reprimen el sistema inmunológico del paciente y, por lo tanto, este queda expuesto a multitud de infecciones.

«Como todas las enfermedades crónicas o degenerativas, llevar una vida normal depende de la inteligencia de cada uno para adaptarse a las circunstancias. Evidentemente yo tengo una vida muy limitada físicamente, porque salgo poco de casa, tengo fiebre crónica desde hace 15 años y me canso mucho», cuenta.

Además, en el ámbito laboral dice que no puede trabajar en una empresa privada, «¿quién me va a mantener a mí con bajas de meses y meses?», así que trabaja en su causa, de autónomo donde nadie sabe si tiene fiebre o no, si está enfermo o no. Y es que el lupus no es una enfermedad que esté reconocida por las tablas de la Seguridad Social, por lo que Rafa no recibe ninguna ayuda económica.

Pero, a pesar de todo, Rafa asegura que lleva una vida feliz, «tranquila, pero muy feliz».

Este post se basa en el tema «Cómo se vive con una enfermedad crónica?« publicado en Diabetes Foro.

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