Al volver de un viaje en familia, la nena tenía sus valores de glucemia tan altos que cayó en coma y estuvo una semana internada antes de que los médicos le permitieran volver a su hogar.
Aquel susto fue con todo el comienzo de una etapa más dura, la de aprender a convivir con la enfermedad, un reto para el que casi ningún padre está preparado y que exige replantear de un día a otro toda la rutina doméstica: De hecho no hay opción: de eso va a depender en adelante que ese hijo pueda vivir bien.
?Cuando tenés un hijo con diabetes no volvés a dormir más de un tirón; no podés levantarte y almorzar a cualquier hora; no podés cocinar cualquier cosa ni salir de tu casa así no más. Son muchas cosas que te caen encima de golpe: los controles, las aplicaciones, las comidas, los horarios… A nosotros nos tomó un año adaptarnos a la nueva rutina familiar?, cuenta Ana, quien hoy dedica parte de su tiempo a ayudar a otras familias en esa situación.
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Cada vez más frecuente entre los chicos, la Diabetes Tipo 1 (una enfermedad crónica que se caracteriza por el déficit de insulina, la hormona que mantiene estables los niveles azúcar en sangre) se está volviendo para muchas familias un antes y un después. Y es que si bien puede ser controlada con un tratamiento, ese tratamiento es complejo y requiere un alto nivel de compromiso e involucramiento personal.
Además de tener que ajustar muchas veces la dieta y los horarios familiares, un diagnóstico de diabetes implica monitorearse los niveles de glucemia al menos cuatro veces al día y aplicarse insulina según lo que uno va a comer.
Es así que cuando los afectados son los chicos, toda esa tarea recae en sus papás, quienes muchas veces se encuentran desorientados frente al caudal de información, sin saber cómo manejarse ni a quién recurrir.
Conscientes de esta realidad es que médicos, nutricionistas y profesores de Educación Física apuestan cada vez más a ofrecerles espacios de entrenamiento y contención familiar.
Debido al alto nivel de compromiso que impone el tratamiento, médicos, nutricionistas y pacientes ayudan a las familias con talleres, campamentos y espacios de contención.
DE PADRES A PADRES
?Cuando el pediatra me dijo que Cata tenía cuatrocientos y pico de glucemia no sabía ni de qué me hablaba. Así arrancamos?, cuenta Marcela Grubissa al rememorar su desconcierto cuando hace 8 años su hija Catalina (15) fue diagnosticada con diabetes. ?Sin saber a quién recurrir para apoyarnos con las cuestiones más prácticas, terminamos asistiendo a una asociación de familiares de San Isidro que empezó a orientarnos. De esa forma fuimos metiéndonos de a poco en este camino que al principio es muy difícil?, confiesa la mamá.
?Sucede que la enfermedad te obliga a incorporar de pronto un montón de cuidados que, si bien los médicos te los explican, en la práctica recaen todos en las mamás y los papás: estar pendientes de su niveles de glucemia a lo largo del día, hacerles les aplicaciones, no olvidarte de llevar insulina o caramelos encima, asegurarte que en los cumpleaños no tomen ni coman cosas que le pueden hacer mal… Si ya de por sí es la diabetes es difícil de manejar en un adulto, en un chico lo es mucho más?.
Tras haber atravesado esa experiencia en carne propia, Graciela y otros padres fundaron este año ?Apoyar?, una ONG sin fines de lucro que apunta precisamente a brindar contención a lo padres de chicos y adolescentes con diabetes en la Región. ?Nuestro objetivo es educar para el autocuidado acercándoles a las familias las herramientas necesarias para que puedan autogestionar la enfermedad?, explica Ana Perazzo, quien además de ser mamá de Mercedes, preside la asociación.
Sin sede propia por el momento, ?Apoyar? funciona con un sitio en Facebook (asociacion.apoyar) y una casilla de correo (asociacion.apoyar@gmail.com), a través de las cuales es posible tanto obtener información como ponerse al corriente de las actividades educativas que organiza la entidad.
UN CAMPAMENTO EDUCATIVO
Lo cierto es que aun cuando la diabetes de sus hijos los convierte en sus principales cuidadores, los padres no los únicos que deben aprender a manejar la enfermedad. Con este criterio, el Centro de Endocrinología Experimental Aplicada (CENEXA) organiza cada año campamentos educativos para chicos con diabetes. Para muchos de ellos, que viven bajo el constante cuidado paterno, se trata de una experiencia tan valiosa desde lo didáctico como desde lo social.
?La idea del campamento es trasmitirles a través de juegos los pilares de la educación diabetológica: el automonitoreo, la insulinoterapia, la alimentación saludable y la educación física. Al campamento no asisten los papás porque justamente su objetivo es que los chicos comiencen a desarrollar un rol activo en su tratamiento de la enfermedad entre pares. De esa forma ganan una autonomía y una práctica que les va a servir durante el resto de sus vidas?, explica la profesora Viviana Arrechea, coordinadora de esta experiencia en la que participan tanto médicos, nutricionistas y profesores de Educación Física como ex campistas mayores de edad.
?La enfermedad te obliga a incorporar de pronto un montón de cuidados que en la práctica recaen en las mamás y los papás?
?El campamento dura tres días y cada jornada arranca con el automonitoreo de glucemia antes del desayuno, una práctica que se va a repetir con el almuerzo, la merienda y la cena. Lo que se hace es juntar a los chicos y las chicas por separado alrededor de una mesa, donde los líderes de cada grupo les enseñan a utilizar el dígito punzor e interpretar el valor de glucemia. En base a eso las médicas y nutricionistas determinan luego la dosis de insulina que cada chico se va a aplicar después. El resto del tiempo se aprovecha con talleres educativos, actividades expresivas y juegos nocturnos como en cualquier campamento?, cuenta la coordinadora.
?La intención es que ya a partir de pequeños ,los chicos puedan practicar estos cuidados con ayuda y control siempre de sus padres, pudiendo lograr cierta independencia ?, explica Andrea Reinoso, médica del Servicio de Endocrinologia del Hospital de Niños, muchos de cuyos pacientes son seleccionados cada año para asistir al campamento en función de su necesidad.
TALLERES EN EL HOSPITAL
?La incidencia de la Diabetes Tipo 1 ha venido creciendo bruscamente a nivel mundial, pero además se está viendo que la edad de debut es cada vez menor. Este aumento no está del todo aclarado pero podría ser por factores ambientales. Lo que es seguro es que puede desarrollarse en cualquier etapa de la vida y ahora surge cada vez más en la niñez?, comenta Reinoso.
?Las señales de alerta de que un chico podría estar teniendo un debut diabético son que orina mucho, tiene mucha sed y ha bajado de peso. Frente a este cuadro es importante consultar a un médico en forma inmediata porque cuanto antes comienza a tratarse la diabetes mayor es la calidad de vida que esa persona va a tener?, señala la médica.
Con este criterio es que en el Hospital de Niños se dictan regularmente talleres educativos donde médicos, nutricionistas y profesores de Educación Física les enseñan a los chicos y a sus papás distintas prácticas para cuidar su salud.
?Les enseñamos a medirse los niveles de glucemia y llevar un registro de ellos, a contar los hidratos de carbono que tienen las distintas comidas, y a aplicarse insulina según lo que van a comer. Pero también a leer las etiquetas de los alimentos, llevar una dieta saludable y hacer actividad física, entre otras cuestiones que hacen a vivir con esta enfermedad?, detalla Andrea Reinoso.
Este post se basa en el tema «La diabetes en los hijos impacta a toda la familia« publicado en Diabetes Foro.
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